“Per definizione, la cura dei
pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente
complessa. Opportunamente, quest’anno, la Giornata Mondiale
delle Malattie Rare è dedicata all’equità nell’accesso alle
cure.
Il tema richiama l’attenzione sulla necessità di garantire a
tutte le persone, indipendentemente dalla natura della malattia
da cui si è affetti, pari diritti e pari opportunità
terapeutiche. Un impegno che non riguarda soltanto l’accesso ai
farmaci e si estende all’insieme delle terapie, dei trattamenti
e dei servizi che accompagnano l’intero percorso di cura”. Lo
dice il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, che
nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare aggiunge “il diritto
alla salute, costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme
applicazione sull’intero Territorio nazionale”.
“Nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi
anni, oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute
dispone di una terapia farmacologica specifica. Di qui
l’importanza della ricerca e della messa a disposizione delle
terapie necessarie, accanto agli interventi riabilitativi e ai
servizi socio-assistenziali. L’Italia si distingue per il suo
impegno attivo nel promuovere l’accesso ai farmaci destinati
alle patologie rare e nel ridurre i tempi che intercorrono tra
l’autorizzazione e l’effettiva disponibilità delle terapie.
Permangono, tuttavia, disomogeneità territoriali che incidono
sull’effettiva esigibilità delle prestazioni e determinano
disparità non più accettabili: il diritto alla salute,
costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme applicazione
sull’intero Territorio nazionale”, prosegue il Capo dello Stato.
“Alle persone portatrici di malattie rare, alle loro
famiglie, alle associazioni che con competenza e passione le
affiancano, vanno il riconoscimento e il sostegno della
Repubblica per il loro impegno nell’orientare le politiche
pubbliche e nella diffusione di una maggiore consapevolezza
sociale di questo fenomeno”.
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
